Bazı acıları tesadüfen öğreniyor insan. Ve gözünü yumup görmemiş gibi yapamıyor maalesef. Çünkü bazı acılar paylaşıldıkça ve toplum tarafından sahiplenildikçe azalıyor, hafifliyor. Sanatçı ve oyuncu Fulden Uras da bir arkadaşı sayesinde tanışmış Kelebek Hastalığı ile. Sonrasında buna gözünü yumamamış, bu çocuklar için ne yapabilirim diye düşünmüş. Kurucusu ve başkanı olduğu 'Hayaller Gerçek Olsa  Derneği' bugün 200 ü aşkın kelebek çocuğa umut, şifa ve destek oluyor. Ben de bu sayıda bu harika insanı konuk etmek istedim. Toplumda hala bu hastalığı bilmeyen insanlara ne kadar çok ulaşılırsa bu evlatlara o derece faydamız dokunmuş olur. Sevgili Fulden Uras'a samimi cevapları için çok teşekkür ediyorum. Derneğe ve hasta çocuklara destek olmak isterseniz derneğin ve Fulden hanımın sosyal medya hesaplarını lütfen takip edin. 

Merhaba Fulden hanım. Sizi oyuncu, şarkıcı, sanatçı olarak tanıdık. Fakat bir süredir bu kimliğinizin ötesinde çok güzel işler yapıyorsunuz. Tamamen bitti mi şarkı, sahne ve oyunculuk ?

• Merhaba, sahne hayatım hala devam ediyor, ama şu an bundan bir gelir elde etmiyorum, sahne gelirimin tamamını kelebek çocuklarım için harcıyorum.

Ülkemizde çoğu insan sizin sayenizde Kelebek hastalığından haberdar oldu. Nedir bu hastalık tam olarak, bilmeyenler için kısaca anlatabilir misiniz ?

• Kelebek hastalığı (tıp dilinde epidermolizis bullosa)ismi kadar sevimli bir hastalık değil elbette. Çok ağır ve kalıtsal bir cilt hastalığı. Doğuştan olan ve genetik faktörlerin de rol aldığı bu hastalık kabaca üst deri ve alt derinin birbirine yapışma eksikliği. Bu çocukların ciltleri en ufak bir travmada ya su topluyor ya açık yara oluyor. Bakımları ve hayat şartları onlar için çok zor. Ciltleri kelebek kadar narin olduğu için bu isim ile anılıyorlar.

Yine sizin kurucusu ve başkanı olduğunuz bir dernek var. Derneğin kuruluş amacı ve faaliyetlerinden de bahsedebilir misiniz ?

• Hayaller Gerçek Olsa isimli derneğimiz 200 ü aşkın kelebek çocuğumuza her hafta düzenli medikal malzeme temini yapmakta. Biz sosyal yardımlaşma derneği olduğumuz için bünyemizde ayrıca birçok farklı hastalıkta çocuğumuz da var. Bizler yardımseverlerin de desteğiyle kelebek ve diğer çocuklarımıza onların ömür boyu ihtiyaçları olan medikal malzemeleri göndermek ile sorumluyuz. Bu ürünler sayesinde kelebek çocuklarım rahat uyku uyuyabiliyorlar, onların çok zor olan hayatlarını biraz daha konforlu hale getirmiş oluyoruz.

Bu hasta çocukların hayatları boyunca ihtiyaç duydukları bir takım tıbbi malzeme var. En sıklıkla nelere ihtiyaçları oluyor, yardımda bulunmak isteyenler için öğrenebilir miyiz?

• Bu yavruların vücudunun her yerinde (ağız ,göz, genital ve anal bölge, iç organlar ) yaralar çıkabiliyor. Açık yaraları olduğu için yaralar kıyafetlerine yapışıyor ve korkunç acılar çekip sürekli kan kaybediyorlar. Hastaların mucize diye adlandırdığı ağız bakım spreyleri, bu hastalık için onaylanmış yara bakım kremleri ve yaralarının steril bakımı ve yapışmaması için olmazsa olmazımız yara örtülerimiz var. Bu saydıklarım onların hayatı boyunca ihtiyacı olan temel ürünler. Yürüyemeyen çocuklarımız var, onlara akülü sandalye teminini sağlamaya çalışıyoruz, elleri ayakları yapışan ve hiç kullanamayan çocuklarımızın ameliyatlarını da ayrıca yaptırıyoruz.

Peki bu hastalık tedavi ile tamamen iyileştirilebilen bir hastalık mıdır ?

• Bu hastalığın bilinen ve kabul edilmiş bir tedavisi şu an için maalesef yok. Hayat kalitelerini bahsettiğim ürünlerle arttırıp daha az acılı ve konforlu bir hayat yaşamalarını sağlamak mümkün şimdilik.

Günümüzde artık pek çok hastalık anne karnında iken tespit edilip önlem alınabiliyor ? Kelebek hastalığının anne karnında teşhisi ve tedavisi mümkün mü ?

• Kelebek hastalığı nın %70 lik kısmı anne karnında maalesef görülemiyor, bu hastalık hafif ,orta ve ağır olarak 3 çeşide ayrılıyor. Hafif ve orta derecesinde anne karnında tespiti maalesef olamıyor. Ağır çeşidinde iç organında da bu yaralar çıktığı için görülmesi mümkün. Bebek doğduğunda normal bir çocuk gibi dünyaya geliyor birkaç saat içinde cildinde soyulmalar başlıyor.

'' İyilik pahalı bir şey değildir '' diye yola çıkmışsınız. Ama bir aile için bu hastalığın tedavisi büyük bir yük. Ortalama aylık tedavi masrafları ne kadar çocukların?

• Orta şiddeti yaşayan bir çocuk için konuşacak olursak ve dört dörtlük bir bakım yapıldığını, tüm malzemeleri temin edebildiğini düşünürsek aylık 2000-5000 tl arası en az diyebilirim. Özel kıyafetler, takviye vitaminler de tabii çok önemli.

Sosyal medyadan takip edebildiğim kadarıyla bazı hastaların ameliyat edilme durumları da var. Ameliyat kesin bir tedavi mi ya da şöyle sorayım yurtdışında bir tedavisi var mı kelebek hastalığının?

• Ameliyat olan çocuklarımız, açık yaralarından dolayı ,bilinçsiz pansuman yada hastalığının tipinden dolayı zamanla parmakları birleşip elleri yumruk halini almış kelebeklerimiz. Bu çocukların el ameliyatlarını üstleniyoruz, ulaşım ve diğer masraflarını karşılıyor ve kelebeklerimizi önce başarılı hocalarımız sayesinde ellerine kavuşturuyoruz. Yani bir deri nakli gibi bir durum şu an yok, tedavisi olmayan bir hastalık bu maalesef.

Devletin bu hasta çocukların ailelerine herhangi bir desteği mevcut mudur ?

• Evde bakım maaşı alan ailelerimiz var, yara örtüleri de devletimiz sayesinde aslında karşılanıyor fakat düzendeki sıkıntılar, sistemik birçok sorunlar ailelerin bunları temin etmesini çok zorlaştırıyor. Türkiye`nin hemen her şehrinde olan hastalarımız var. Kimi bu yara örtülerini devletimiz sayesinde temin edebilirken kimileri de hayatında hiç yara örtüsü kullanmamış, alamamış oluyor. Ve bu büyük çoğunluğa da biz dernek olarak destek veriyoruz.

Ben ve benim gibi birçok kişinin eminim bu hastalıktan sizin vesileniz ile haberimiz oldu. Fakat günümüzde sosyal medya kullanmayan bir dolu insan var. Sizin ilk tanışmanız nasıl oldu kelebek hastalığı ile ?

• Çok değerli dostum Zeynep Ilıcalı bana paylaşmam ve destek vermem için bir kelebek çocuğumuzun fotoğrafını ve bilgilerini attı. Ertesi gün çocuğumuzun yanına gittim, sosyal medyada paylaştım ve mesaj yağmuruna tutuldum. Ve gördüm ki o kadar çok sesini duyurmak isteyen aile varmış ki.. ilk tanışmam böyle oldu ve ben o dakikadan sonra neler yapabilirim diye düşünmeye başlamıştım bile…

Eminim her biri ayrı ayrı çok üzücü ve derin etkiler insana fakat sizi özellikle derinden etkileyen bir olay var mı bu hastalarla ilgili ?

• Her birinin apayrı hikayeleri var. İlk başlarda her tanıştığım kelebeğim ile ağlıyordum, dayanamıyordum. Onlara dokundukça, onları anlamaya başladıkça ve onları mutlu ettikçe ne kadar doğru ve anlamlı bir yolda olduğumu gördüm. Hayatta o kadar boş şeylere üzülmüşüm ki.. Hangi birini anlatayım size... Her biri benim için çok özel kelebeklerimin, onlar benim evlatlarım..

Ben kendim de özel gereksinimli bir evlat ( 10 yaşında otizmli bir oğlum var ) annesi olduğum için çok iyi biliyorum ki bu evlatların aileleri ama özellikle de anneleri için hayat çok büyük zorluklar içeriyordur. Bu ailelere psikolojik destek de verilebiliyor mu ?

• Kelebeklerimin anneleri benim gördüğüm en güçlü anneler.. Elbette psikolojileri altüst oluyor. Yıllarca dışarı burnunu çıkarmamış kendini eve kapatmış annelerimiz ve kelebeklerimiz vardı bizim. Vardı diyorum çünkü biz 1 senedir kurduğumuz Whatsapp grubunda tüm anneleri ve çocukları bir araya getirdik. Orada kimi zaman tecrübelerini paylaşıyorlar kimi zaman yan yanaymış gibi sohbet ediyorlar. Çocuklar yaşıtlarıyla arkadaş olup ortak dertlerinden biraz uzaklaşıp eğleniyorlar. Annelerimiz birbirine çok bağlı ve artık gerçekten hayatla da barışmış durumdalar.

Biz TuzBİBER Dergisi olarak internet üzerinden yayın yapan içinde hayata dair her şeyi barındıran bir dergiyiz. Kelebek çocuklara yardım etmek isteyecek okurlarımız da olacaktır mutlaka. Okuyucularımıza bir mesajınız var mıdır?

• Benim derneğimin reklamı sosyal medyam. Televizyonum da gazetem de hesaplarım. Her gün bir hasta katılıyor aramıza. Günlük paylaşımlarımı ve gereksinimlerimizi oradan paylaşıyorum. Hayaller gerçek olsa derneği ve Fulden Uras olarak eş zamanlı paylaşımlarımı gerçekleştiriyorum. Beni buradan takip edip neler yaptığımızı ve neye ihtiyacımız olduğunu görebilirler.

Derneğin ve sizin özel olarak gelecek planlarınız, hedefleriniz nedir ?

• En büyük hayalim bu hastalıkla ilgili pilot şehirlerde küçük yara bakım poliklinikleri açmak, anneleri bilinçlendirmek,FARKINDALIĞI ARTTIRIP bu evlatları topluma kazandırmak. Umarım bir gün...

Ben öncelikle dergim ve kendi adıma size çok teşekkür ediyorum. Hem içtenlikle konuğumuz olmayı kabul ettiğiniz için hem de sorularıma samimiyetle cevap verdiğiniz için. Üstlendiğiniz bu ulvi görevde de size güç kuvvet diliyorum.

Aşağıda yardımlarınız için kullanabileceğiniz Hayaller Gerçek Olsa Derneğine ait banka hesap ve iletişim bilgilerine ulaşabilirsiniz.

Sevgiler, saygılar….

web sitesi : http://www.hayallergercekolsa.org/

Destek telefon numarası :0530 704 04 62 

Instagram hesabı : hayallergercekolsa2015

YORUM EKLE veya YORUM OKU